"Il ne faut pas toujours être ménagé"
Lisez l'histoire de Surya Häne de Baden. Cette jeune ingénieure en développement de l'EPF de Zurich de 29 ans souffre du syndrome de Maroteaux-Lamy (MPS VI), une maladie métabolique rare. L'article est paru dans l'Aargauer Zeitung du 05.01.22.
Lorsque Surya Häne avait six ans, sa maîtresse d'école maternelle a remarqué que sa motricité était différente de celle des autres enfants. Elle a recommandé à sa famille de se rendre à l'hôpital pour enfants de Zurich. Après de nombreux examens, on a diagnostiqué chez elle une maladie métabolique rare, le syndrome de Maroteaux-Lamy (MPS VI).
Pour lire le portrait de Surya Häne (en allemand), cliquez ici.
La MPS VI est une maladie de stockage lysosomale qui fait partie des troubles métaboliques. Outre des déformations des corps vertébraux, des contractures articulaires, des hernies, des infections des voies respiratoires ainsi qu'une limitation de la fonction pulmonaire, les personnes concernées souffrent souvent de petite taille et présentent des anomalies de la colonne cervicale jusqu'aux pieds.