Intervention visant à garantir la participation des patients dans le concept national
Le 12 décembre 2022, la motion 22.3379 "Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares" sera traitée par le Conseil des Etats. Cette motion est essentielle pour garantir et ancrer le rôle reconnu des organisations de patients et de leur association faîtière ProRaris dans le domaine des maladies rares.
Rôle important de ProRaris dans le concept national
En 2014, le Conseil fédéral a reconnu, avec le Concept national maladies rares (CNMR), la grande nécessité d'agir dans la prise en charge des quelque 600'000 personnes atteintes de maladies rares en Suisse.
La Confédération a misé sur la participation des patients lors de l'élaboration et de la planification de la mise en œuvre du CNMR et a compté dès le début sur l'expertise de ProRaris. En 2015, ce rôle est officiellement reconnu et ProRaris est nommément désigné comme partenaire clé. La participation des patients aux travaux de mise en œuvre du CNMR est toutefois menacée en raison du manque de financement. La motion 22.3379 "Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares" vise à combler une lacune importante en chargeant le Conseil fédéral de créer des bases légales afin que le travail des organisations de patients prévu dans le cadre du NKSK puisse être financé par des contrats de prestations. Cette possibilité fait défaut à ce jour.
La motion est essentielle pour garantir et ancrer le rôle reconnu des organisations de patients et de leur association faîtière ProRaris dans le domaine des maladies rares. Sans l'adoption de la motion, l'avenir des organisations de patients ainsi qu'un élément central pour le succès à long terme du CNMR seront mis en danger. De plus, la motion constitue un complément important à la motion 21.3978 "Pour un financement durable des projets de santé publique du concept national maladies rares", déjà adoptée. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Le Conseil national a reconnu l'importance de cette motion complémentaire et l'a adoptée à une large majorité le 1er juin 2022. La commission de la santé du Conseil des Etats a également proposé son adoption à une nette majorité lors de l'examen du 3 novembre. Nous espérons vivement que les membres du Conseil des Etats adopteront également cette motion le 12 décembre et garantiront ainsi la participation des patients dans le domaine des maladies rares.