Enquête : Vivre avec une maladie rare - les barrières sont omniprésentes
Les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à de nombreux défis dans leur vie quotidienne. Une enquête internationale menée auprès d'environ 10 000 participants dans le monde entier - personnes concernées et proches - a examiné l'impact des maladies rares sur la vie autonome et la participation sociale et a donné des résultats qui donnent à réfléchir. Les restrictions en matière de formation, de travail et d'activités de loisirs sont à l'ordre du jour, en Suisse également.
L'enquête « Rare Barometer 2024/25 », réalisée régulièrement par l'organisation faîtière Eurodis, met à disposition des données sur la situation dans le monde entier, mais aussi dans certains pays. Les résultats ne sont pas représentatifs pour la Suisse en raison de la petite taille de l'échantillon, mais ils donnent un aperçu fondé de la réalité de vie des personnes concernées.
De nombreuses personnes concernées se heurtent déjà à des obstacles lorsqu'il s'agit d'être officiellement reconnues comme handicapées. 15% des personnes interrogées, qui auraient en fait besoin d'une classification de handicap en raison de leur maladie rare, n'ont encore jamais reçu d'expertise formelle.
Cependant, même lorsque le handicap est reconnu, l'accès aux aides publiques reste difficile pour de nombreuses personnes concernées. La lacune est particulièrement flagrante en ce qui concerne l'assistance personnelle (par exemple les auxiliaires de vie ou les assistants de vie quotidienne). Parmi les personnes qui auraient en fait besoin d'une assistance au quotidien, 62% ne disposent pas d'un tel soutien. Il convient en outre de noter que plus de 60% des assistants sont des membres de la famille des personnes concernées.
Limitation dans l'éducation, le travail et les activités de loisirs
Des restrictions de participation apparaissent dès l'âge scolaire et de formation. Selon l'enquête, 79% des élèves atteints d'une maladie rare ne peuvent pas participer pleinement à la vie scolaire - leur participation à l'enseignement et à la vie scolaire est donc nettement limitée.
La participation au travail est également limitée : 23% des adultes interrogés ont déclaré être au chômage ou ne pas pouvoir travailler en raison de leur maladie.
En dehors du travail et de l'école, la participation à la vie sociale est également limitée pour de nombreuses personnes concernées. Ainsi, 84% des personnes interrogées déclarent ne pouvoir participer que de manière limitée à des activités communautaires.
Discrimination également dans le domaine de la santé
La majorité des personnes atteintes de maladies rares ont déjà été victimes de discrimination en raison de leur maladie ou de leur handicap. Plus de la moitié des personnes interrogées (plus de 50%) ont fait état d'au moins une forme de traitement injuste ou de désavantage dans leur vie quotidienne. Cette discrimination se produit dans différents domaines de la vie. Les expériences dans le domaine de la santé sont les plus fréquemment citées - 25% se sont déjà sentis discriminés par le personnel médical ou le système de soins. Presque autant (24%) ont été confrontés à des comportements d'exclusion dans des lieux publics ou des moyens de transport (p. ex.restaurants, hôtels, transports en commun, musées).
Les personnes concernées s'engagent
L'information, la sensibilisation et les conditions juridiques qui contrecarrent les désavantages garantissent l'égalité d'accès à tous les domaines de la vie et doivent continuer à être renforcées. Malgré les nombreux défis, l'enquête révèle des aspects positifs dans l'environnement social des personnes concernées. 77 % décrivent leur soutien social (famille, amis, voisins) comme bon ou très bon. L'engagement au sein de la communauté est également un point positif : de nombreuses personnes atteintes de maladies rares se soutiennent mutuellement et sont actives dans des organisations de patients ou des groupes d'entraide.