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Nos membres se présentent

ProRaris rassemble aussi bien les associations de patients atteints de maladie rare que les patients orphelins d'association.

Membres associatifs
Une grande partie des associations suisses de patients atteints de maladie rare sont déjà membres de ProRaris. En savoir plus
Membres isolés
Maladies représentées chez les patients isolés En savoir plus
Membres sympathisants
Organisations et individus qui soutiennent nos efforts En savoir plus
«Plus apte à vivre en société.»
A l'occasion de la journée des maladies rares, un Lucernois raconte l'histoire de sa souffrance. En savoir plus
Comment vit-on avec une maladie rare ?
Deux femmes concernées racontent. En savoir plus
"Vous avez des beals".
"Qu'est-ce que j'ai ?" ai-je demandé au médecin. "Vous avez le syndrome de Beals- Hecht. Il s'agit d'une maladie très, très rare du tissu conjonctif. Il... En savoir plus
Lorsque son enfant est atteint-e d'une maladie très rare
La petite Stella, six ans, est atteinte d’une maladie héréditaire, la DUP15Q ou tétrasomie 15q, qui consiste en une duplication et une inversion... En savoir plus
A la recherche de réponses
Mélanie Gillard Almeida Oliveira cherche des réponses. Elle a tout essayé au cours des trois dernières années. En savoir plus
Quand la maladie donne la cadence
Massages du tissu conjonctif, ergothérapie, physiothérapie, réhabilitation, soins spécialisés, mais aussi des examens réguliers et des rendez-vous de... En savoir plus
Meilleure qualité de vie grâce à une meilleure prise en charge
Alexander Irion est le père de deux garçons atteints de mucoviscidose, une maladie génétique métabolique rare. En savoir plus
Cinq décennies sans réponse
Katharina Giovanettina a grandi dans un petit village du canton de Berne. Enfant, elle était trop maigre et de santé fragile. Mais dans les années 1960, à... En savoir plus
Engagé à multiples facettes!
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Une maladie héritée de son père
Ses premières crises, A. Briguet les a eues vers 10 ans : ses mains se mettaient à gonfler, ses pieds aussi et parfois même d’autres parties du corps.... En savoir plus
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