Le registre
permet de collecter des données afin d'étudier plus précisément l'étendue et la
fréquence des maladies rares en Suisse.
L'objectif
général du RSMR est d'améliorer la situation en matière de soins pour les
personnes atteintes d'une maladie rare en Suisse. Cet objectif doit être
atteint par les mesures suivantes :
- Les
informations médicales importantes provenant du plus grand nombre possible de
personnes concernées seront rassemblées et évaluées.
- Une plate-forme
de recherche pour la réalisation d'études doit être créée. Les personnes
concernées doivent être informées des études prévues et invitées à y
participer.
- Les
médecins et les instances responsables du système de santé suisse, comme par
exemple l'Office fédéral de la santé publique (OFSP), seront informés des
résultats actuels par des rapports annuels.
- Les
personnes concernées et les spécialistes auront la possibilité d'échanger entre
eux.
Le RSMR a
lancé un site web en allemand, français et italien, qui fournit des informations aux personnes concernées et aux professionnels.
Site web : https://www.raredisease.ch/
Vous
trouverez ici les formulaires pour les personnes concernées afin d'être
inscrites dans le registre.
Flyer RSMR