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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Des interventions politiques visent à garantir les travaux du concept national
Lors de la session d'été, deux motions complémentaires et importantes pour la mise en œuvre du concept national seront traitées au Conseil national.... En savoir plus
16.05.2022
Grand mystère autour du petit orteil
À 32 ans, Susan Kuranoff (59 ans) apprend qu'elle est atteinte du syndrome de Refsum. Bien que son champ visuel se soit depuis lors réduit de 140 à 25... En savoir plus
09.05.2022
La cérémonie de remise des doctorats honoris causa enfin rattrapée
Le 29 avril 2022, une petite délégation de ProRaris a pu participer à la cérémonie d'honneur de l'Université de Berne. En savoir plus
05.05.2022
Leben mit einer seltenen Krankheit - Sprechen Sie über Ihre Erfahrungen
Einladung zur Teilnahme an einer Studie der Universität Zürich, dem Forschungsverbund ITINERARE und DIPEx Schweiz.
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03.05.2022
27 ans jusqu'au diagnostic
Il y a dix ans, Jasmin Polsini a reçu le diagnostic du syndrome d'Ehlers-Danlos. Malgré les divers troubles provoqués par cette maladie complexe du tissu... En savoir plus
22.03.2022
Enquête EURORDIS : partager l'expérience de la recherche d'un diagnostic
Nous souhaitons mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic. En savoir plus
23.03.2022
Après 39 ans - oh le miracle, un diagnostic!
Vivre avec une maladie rare n'est pas seulement un combat permanent pour la santé et le bien-être. C'est aussi souvent des années d’errances pour obtenir... En savoir plus
03.03.2022
Approche interprofessionnelle pour les maladies rares
Le traitement des maladies rares, généralement complexes et chroniques, requiert une approche thérapeutique à plusieurs niveaux, qui doit tenir compte des... En savoir plus
24.02.2022
Leonidas et sa famille
Leonidas, 8 ans, est fort comme un lion, mais a besoin d’un accompagnement individuel quotidien. À la 30e semaine de gestation, une sclérose tubéreuse de... En savoir plus
23.02.2022
«On ne fait rien tout seul»
Elle a consacré les douze dernières années à la reconnaissance des maladies rares en Suisse. Co-fondatrice et présidente de ProRaris, Anne-Françoise... En savoir plus
27.01.2022
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