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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Session des handicapés 2023 en live streaming
Pour une société inclusive, les personnes handicapées doivent aussi avoir leur mot à dire en politique. Le 24 mars 2023, le président du Conseil national... En savoir plus
22.03.2023
Cours de formation pour devenir "Patient-expert-e EUPATI Suisse"
Participation des patients dans la recherche médicale En savoir plus
14.03.2023
Journée des maladies rares 2023 : documentation du webinaire
Le samedi 4 mars 2023 a eu lieu le webinaire sur le thème : "Implication des patients dans la recherche clinique et le système de santé : Défis et... En savoir plus
25.01.2023
Le 28 février 2023 est la Journée internationale des maladies rares
La Journée internationale des maladies rares a été lancée le 29 février 2008 par EURORDIS, l'organisation faîtière européenne pour les maladies rares. En savoir plus
01.03.2023
Maladie rare, des progrès oui, mais le chemin reste long
Lisez l’entretien réalisé dans le magazine santé Salle d’attente avec notre Secrétaire générale Jacqueline de Sá, et la Présidente Yvonne Feri. En savoir plus
21.02.2023
Position de ProRaris sur la révision du remboursement dans les cas particuliers
ProRaris et les associations membres cosignataires expliquent dans leur position pourquoi elles rejettent clairement la proposition de révision dans le... En savoir plus
05.12.2022
Recherche d'adultes atteints d'une maladie rare pour une étude !
Nous aimerions attirer votre attention sur l'étude suivante du pôle de recherche universitaire ITINERARE de l'Université de Zurich. Cette étude en ligne,... En savoir plus
17.01.2023
Soudain, le cou était de travers
Après une expérience de mort imminente à l'âge de deux ans et une scoliose à 12 ans, Jasmin Dinkel ne peut soudainement plus bouger la tête à l'âge de... En savoir plus
04.01.2023
Une étape importante : le Conseil des États dit OUI
Berne, le 12 décembre 2022. Après le Conseil national en juin, le Conseil des États a clairement dit oui aujourd'hui à la motion 22.3379. ProRaris, en... En savoir plus
07.12.2022
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