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Aktuell

Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten! 

Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter. 

TV-Format “GESUNDHEIT HEUTE” berichtet über das Ehlers-Danlos-Syndrom

Die informative Sendung mit dem Titel «Wenn Überbeweglichkeit krankhaft ist» gibt Einblicke in die vielen Facetten von Ehlers-Danlos und erklärt das... Mehr zum Thema 15.05.2023

Weitere Etappen im Bereich Arzneimittel

Neue Medikamente sollen rascher verfügbar sein. Mehr zum Thema 04.05.2023

Tag der seltenen Krankheiten im Zeichen der Patientenbeteiligung

Rund 90 Personen verfolgten am 4. März 2023 das Webinar von ProRaris zum Tag der seltenen Krankheiten. Getreu dem diesjährigen Motto standen während der... Mehr zum Thema 25.04.2023

Gesetzliche Grundlage für Anwendung der MiGeL in der IV ungenügend

Das Bundesamt für Sozialversicherung (BSV) hat die Dringlichkeit der Situation erkannt und die wichtigen Fragen geklärt. Es stellt fest, dass die... Mehr zum Thema 27.04.2023

Der tägliche Kampf mit dem Schleim

Kaum geboren, atmet Hansruedi Silberschmidt nicht mehr selbstständig. Es folgt ein langer Leidensweg. Erst mit 39 Jahren erhält er die Diagnose: PCD. Mehr zum Thema 26.04.2023

Seltenen Krankheiten: Bleiben Sie nicht allein...

Lesen Sie das Interview, das im der aktuellen Ausgabe des Magazin Salle d'attente mit unserer Geschäftsführerin Jacqueline de Sá geführt wurde. Mehr zum Thema 25.04.2023

Verunsicherung bei der Vergütung von Kosten durch die IV

In den letzten Tagen ist bei der Vergütung von Kosten für Mittel und Gegenstände, die für Untersuchungen oder Behandlung bei Geburtsgebrechen verwendet... Mehr zum Thema 25.04.2023

Eindrücke aus der ersten Behindertensession 2023

Jennifer Pauli wurde als eine der 44 Parlamentarier*innen gewählt und hat an der ersten Behindertensession am 24. März 2023 teilgenommen. Die 24-jährige... Mehr zum Thema 30.03.2023

Position ProRaris zur Revision der Vergütung im Einzelfall

ProRaris und die mitunterzeichnenden Mitgliederorganisationen erläutern in ihrer Position, warum sie den Revisionsvorschlag im Bereich Einzelfallbeurteilung... Mehr zum Thema 05.12.2022

Medienpräsenz für die Seltenen Krankheiten

Am 29. März 2023 ist erneut eine Mediaplanet Ausgabe erschienen, welche sich den chronischen & seltenen Krankheiten widmet. Das Heft lag als Themenzeitung... Mehr zum Thema 30.03.2023
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