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Aktuell

Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten! 

Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter. (Korrigendum: Es gab kein Wechsel im Präsidium. Dr. Alfred Wiesbauer ist unser Vize-Präsident).

Politische Vorstösse wollen Arbeiten am Nationalen Konzept sichern
In der Sommersession werden zwei, für die Umsetzung des Nationalen Konzept wichtige und sich ergänzende Motionen, im Nationalrat behandelt. Gemeinsam bilden... Mehr zum Thema 16.05.2022
Grosses Rätsel um kleinen Zeh
Mit 32 Jahren erfährt Susan Kuranoff (59), dass sie am Refsum-Syndrom leidet. Obwohl sich ihr Gesichtsfeld seither von 140 auf 25 Grad reduziert hat, lässt... Mehr zum Thema 09.05.2022
Ehrenfeier zur Verleihung des Ehrendoktorats endlich nachgeholt
Am 29. April 2022 konnte eine kleine Delegation von ProRaris an der Ehrenfeier der Universität Bern teilnehmen. Mehr zum Thema 05.05.2022
Leben mit einer seltenen Krankheit - Sprechen Sie über Ihre Erfahrungen
Einladung zur Teilnahme an einer Studie der Universität Zürich, dem Forschungsverbund ITINERARE und DIPEx Schweiz.
 Mehr zum Thema 03.05.2022
27 Jahre bis zur Diagnose
Vor zehn Jahren erhielt Jasmin Polsini die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom. Trotz der diversen Beschwerden, welche die komplexe Bindegewebskrankheit... Mehr zum Thema 22.03.2022
EURORDIS Umfrage: Erfahrung mit der Suche nach einer Diagnose teilen
Wir möchten verstehen, welchen Weg Menschen mit einer seltenen Erkrankung gehen, bis sie eine Diagnose ihrer seltenen Erkrankung zu erhalten. Mehr zum Thema 23.03.2022
Nach 39 Jahren – oh Wunder, eine Diagnose!
Das Leben mit einer seltenen Krankheit ist nicht nur ein ständiger Kampf um Gesundheit und Wohlbefinden. Es ist oft auch eine jahrelange Suche nach einer... Mehr zum Thema 03.03.2022
Seltene Krankheiten benötigen interprofessionelle Betreuung
Seltene Krankheiten sind meist komplex und chronisch. Sie erfordern einen vielschichtigen Behandlungsansatz. Dabei gilt es, sich neben den körperlichen auch... Mehr zum Thema 24.02.2022
Leonidas und seine Familie
Der 8-jährige Junge ist stark wie ein Löwe, braucht jedoch tagtäglich eine 1:1 Betreuung. Bei Leonidas wurde in der 30. Schwangerschaftswoche Tuberkulöse... Mehr zum Thema 23.02.2022
"Man macht nichts alleine"
Die letzten zwölf Jahre widmete sie der Anerkennung seltener Krankheiten in der Schweiz. Als Mitbegründerin und Präsidentin von ProRaris erhielt... Mehr zum Thema 27.01.2022
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