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Aktuell

Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten! 

Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter. 

Politischer Vorstoss soll die Patientenpartizipation im Nationalen Konzept sichern
Am 12. Dezember 2022 wird die Motion 22.3379 «Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten» im Ständerat... Mehr zum Thema 24.11.2022
Eine Stimme für die Patientinnen und Patienten
Vor acht Jahren gründete Swissmedic mit Patienten- und Konsumentenorganisationen eine Arbeitsgruppe. Auch ProRaris ist seit den Anfängen dabei. Zeit für... Mehr zum Thema 21.11.2022
Leben mit einer seltenen Krankheit - Sprechen Sie über Ihre Erfahrungen
Einladung zur Teilnahme an einer Studie der Universität Zürich, dem Forschungsverbund ITINERARE und DIPEx Schweiz.
 Mehr zum Thema 03.05.2022
So trifft der Pharmastreit die Patienten
Die Regeln für nicht zugelassene Medikamente sollen sich bald ändern. Wieso Jasmin Barman bald nicht mehr an die Sonne kann. Mehr zum Thema 27.10.2022
Stellungnahme zu den Änderungen der KVV und KLV: Arzneimittelmassnahmen
ProRaris hat eine Stellungnahme verfasst und dabei auf den Bereich «Vergütung im Einzelfall» fokussiert. Die Einzelfallvergütung ist für Patienten und... Mehr zum Thema 12.09.2022
Anerkennungsprozesses für Krankheits(gruppen)spezifische Referenzzentren lanciert
Die Anerkennung von Referenzzentren dient dem Ziel, Lücken in der Versorgung zu identifizieren und zu schliessen und somit eine gute Qualität der Versorgung... Mehr zum Thema 26.10.2022
Ein goldener Ring als dunkles Omen
2008 entdeckt der Augenarzt bei der damals elfjährigen Priya Joshi einen goldenen Ring um die Hornhaut. Was das Mädchen anfänglich «noch ganz spannend»... Mehr zum Thema 08.09.2022
Medienpräsenz für die Seltenen Krankheiten
Am 2.9.2022 ist erneut eine Mediaplanet Ausgabe als Beilage des TagesAnzeigers von Zürich und Umgebung erschienen, die sich ganz den Seltenen Krankheiten... Mehr zum Thema 06.09.2022
UniRares hat sich aufgelöst – Betroffene werden aber nicht alleingelassen
Die Patientenorganisation UniRares hat an ihrer Mitgliederversammlung vom 2. Juni 2022 beschlossen, die Vereinigung aufzulösen. Um dieser Gruppe von... Mehr zum Thema 26.09.2022
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