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Aktuell

Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten! 

Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter. 

Weitere News zu seltenen Krankheiten 2022

Erste Behindertensession für 2023 lanciert

Am 24. März 2023 lädt Nationalratspräsident Martin Candinas zur ersten Behindertensession der Schweiz. Einen Nachmittag lang debattieren Menschen mit... Mehr zum Thema 08.12.2022

Der 28. Februar ist Internationaler Rare Disease Day

Der Tag wird weltweit mit unterschiedlichen Aktivitäten begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam... Mehr zum Thema 28.02.2022

Informationsanlass für Patientenorganisationen, Mittwoch 21. September 2022

Anlässlich der Lancierung des ordentlichen Anerkennungsprozesses für krankheits(gruppen)spezifische Referenzzentren lädt die kosek zusammen mit ProRaris zu... Mehr zum Thema 20.07.2022

Politische Vorstösse zur Sicherung der Arbeiten am Nationalen Konzept

Am 1. Juni 2022 wurden zwei, für die Umsetzung des Nationalen Konzept wichtige und sich ergänzende Motionen, zur gemeinsamen Behandlung im Nationalrat... Mehr zum Thema 16.05.2022

Selbsthilfegruppe Ehlers-Danlos-Syndrom

Am 3. November 2022 findet das Gründungstreffen der Selbsthilfegruppe für Betroffene des Ehlers-Danlos-Syndroms in Bern statt. Mehr zum Thema 13.10.2022

Vorstoss soll die Patientenpartizipation im Nationalen Konzept sichern

Am 12. Dezember 2022 wird die Motion 22.3379 «Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten» im Ständerat... Mehr zum Thema 24.11.2022

Anerkennungsprozesses für Krankheits(gruppen)spezifische Referenzzentren lanciert

Die Anerkennung von Referenzzentren dient dem Ziel, Lücken in der Versorgung zu identifizieren und zu schliessen und somit eine gute Qualität der Versorgung... Mehr zum Thema 26.10.2022

Anne-Françoise Auberson verabschiedet sich

Die langjährige Präsidentin, Anne-Françoise Auberson, verabschiedet sich mit einem grossen Dank von den Mitgliedern und Freunden von ProRaris. Trotz... Mehr zum Thema 15.06.2022

Nationaler ALS-Tag am 23. Juni 2022

Den ALS-Tag gibt es seit über zehn Jahren: erstmals durchgeführt im Jahr 2010, findet er seither alle zwei Jahre statt. Mehr zum Thema 24.05.2022

Yvonne Feri zur neuen Präsidentin von ProRaris gewählt

An der Delegiertenversammlung vom 11. Juni 2022 wurde die Aargauer Nationalrätin Yvonne Feri zur neuen Präsidentin von ProRaris gewählt. Sie übernimmt ihr... Mehr zum Thema 09.06.2022

Patientenvertretung für die «Coordination Platform Clinical Research» gesucht

Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) sucht per 1. April oder nach Vereinbarung eine Vertreterin/einen Vertreter der... Mehr zum Thema 16.02.2022

So trifft der Pharmastreit die Patienten

Die Regeln für nicht zugelassene Medikamente sollen sich bald ändern. Wieso Jasmin Barman bald nicht mehr an die Sonne kann. Mehr zum Thema 27.10.2022

Zu Gast in Zürich am Tag der Seltenen Krankheiten

Um allen Interessierten die Möglichkeit zu geben, am Tag der Seltenen Krankheiten teilzunehmen, hat sich ProRaris entschieden, den Anlass 2022 nochmals... Mehr zum Thema 14.06.2022

Ehrenfeier zur Verleihung des Ehrendoktorats endlich nachgeholt

Am 29. April 2022 konnte eine kleine Delegation von ProRaris an der Ehrenfeier der Universität Bern teilnehmen. Mehr zum Thema 05.05.2022

Medienpräsenz für die Seltenen Krankheiten

Am 2.9.2022 ist erneut eine Mediaplanet Ausgabe als Beilage des TagesAnzeigers von Zürich und Umgebung erschienen, die sich ganz den Seltenen Krankheiten... Mehr zum Thema 06.09.2022

Wichtige Anlaufstellen bei seltenen Krankheiten

Am 31.8.22 ist in der Schweizer Ärztezeitung ein Artikel von der Koordinationsgruppe der Zentren für seltene Krankheiten der kosek, in der auch ProRaris... Mehr zum Thema 08.09.2022

Eine Stimme für die Patientinnen und Patienten

Vor acht Jahren gründete Swissmedic mit Patienten- und Konsumentenorganisationen eine Arbeitsgruppe. Auch ProRaris ist seit den Anfängen dabei. Zeit für... Mehr zum Thema 21.11.2022

Knochen brüchig wie Glas

Trotz zwei Dutzend Beinbrüche, unzähligen Operationen und heftigen Schmerzerfahrungen hat Therese Stutz Steiger (69) Ihren Lebensmut nicht verloren. Lesen... Mehr zum Thema 24.01.2022

Medienpräsenz für die Seltenen Krankheiten

Zum Rare Disease Day am 28.2.2022 bekommen die seltenen Krankheiten mediale Aufmerksamkeit. ProRaris ist als Dachverband natürlich auch dabei. Mehr zum Thema 01.03.2022

Nach 39 Jahren – oh Wunder, eine Diagnose!

Das Leben mit einer seltenen Krankheit ist nicht nur ein ständiger Kampf um Gesundheit und Wohlbefinden. Es ist oft auch eine jahrelange Suche nach einer... Mehr zum Thema 03.03.2022

Reto Weibel erkämpfte teure Therapie

Reto Weibel, ehemaliges Vorstandsmitglied von ProRaris und Präsident der Cystischen Fibrose Schweiz, erläutert im Tagesanzeiger vom 11.8.2022 wie er es... Mehr zum Thema 15.08.2022

Stellungnahme zu den Änderungen der KVV und KLV: Arzneimittelmassnahmen

ProRaris hat eine Stellungnahme verfasst und dabei auf den Bereich «Vergütung im Einzelfall» fokussiert. Die Einzelfallvergütung ist für Patienten und... Mehr zum Thema 12.09.2022

Was ist das Leben wert, wenn der Tod naht?

Jacques, 58 Jahre alt und an amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt, berichtet von der Bedeutung des menschlichen Faktors. Mehr zum Thema 14.06.2022

"Man macht nichts alleine"

Die letzten zwölf Jahre widmete sie der Anerkennung seltener Krankheiten in der Schweiz. Als Mitbegründerin und Präsidentin von ProRaris erhielt... Mehr zum Thema 27.01.2022

Antrag zur Anpassung der Liste der Geburtsgebrechen

Als Geburtsgebrechen gelten Gebrechen, die bei vollendeter Geburt bestehen. Die als Geburtsgebrechen anerkannten Leiden, für die ein Anspruch auf Leistungen... Mehr zum Thema 10.06.2022

Ein wichtiger Meilenstein: Ständerat sagt JA

Bern, 12. Dezember 2022. Nach dem Nationalrat im Juni sagte heute auch der Ständerat deutlich Ja zur Motion 22.3379. ProRaris als Dachverband der... Mehr zum Thema 07.12.2022

Endlich versteht mich jemand

Wer Selbsthilfegruppen als Plauderrunden abwertet, tut ihnen unrecht. Denn sie sind eine wertvolle Ergänzung des Sozial und Gesundheitswesens und bieten... Mehr zum Thema 30.11.2022

Grosses Rätsel um kleinen Zeh

Mit 32 Jahren erfährt Susan Kuranoff (59), dass sie am Refsum-Syndrom leidet. Obwohl sich ihr Gesichtsfeld seither von 140 auf 25 Grad reduziert hat, lässt... Mehr zum Thema 09.05.2022

Leonidas und seine Familie

Der 8-jährige Junge ist stark wie ein Löwe, braucht jedoch tagtäglich eine 1:1 Betreuung. Bei Leonidas wurde in der 30. Schwangerschaftswoche Tuberkulöse... Mehr zum Thema 23.02.2022

Morbus Wilson Tag Schweiz

Anlässlich des 10-jährigen Vereinsbestehens rief der Verein „Morbus Wilson Schweiz“ den zweiten Samstag im März zum «Morbus Wilson Tag Schweiz» aus.... Mehr zum Thema 02.06.2022

Von wegen harmlose Hautflecken!

Vor 15 Jahren entdeckte Katharina Masina auf ihren Handrücken weisse Hautflecken. Was sie erst für eine harmlose Pigmentstörung hielt, entwickelte sich zu... Mehr zum Thema 20.07.2022

«Man muss nicht immer geschont werden»

Lesen Sie die Geschichte von Surya Häne aus Baden. Die 29-jährige ETH-Entwicklungsingenieurin leidet am Maroteaux-Lamy-Syndrom (MPS VI), einer seltenen... Mehr zum Thema 12.01.2022

Position ProRaris zur Revision der Vergütung im Einzelfall

ProRaris und die mitunterzeichnenden Mitgliederorganisationen erläutern in ihrer Position, warum sie den Revisionsvorschlag im Bereich Einzelfallbeurteilung... Mehr zum Thema 05.12.2022

27 Jahre bis zur Diagnose

Vor zehn Jahren erhielt Jasmin Polsini die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom. Trotz der diversen Beschwerden, welche die komplexe Bindegewebskrankheit... Mehr zum Thema 22.03.2022

Ein goldener Ring als dunkles Omen

2008 entdeckt der Augenarzt bei der damals elfjährigen Priya Joshi einen goldenen Ring um die Hornhaut. Was das Mädchen anfänglich «noch ganz spannend»... Mehr zum Thema 08.09.2022

Netzwerk neuromuskuläre Krankheiten erweitert

Im Tessin wurde ein weiteres Referenzzentrum Ende November von der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten kosek anerkannt. Damit ist die Versorgung von... Mehr zum Thema 07.12.2022

Seltene Krankheiten benötigen interprofessionelle Betreuung

Seltene Krankheiten sind meist komplex und chronisch. Sie erfordern einen vielschichtigen Behandlungsansatz. Dabei gilt es, sich neben den körperlichen auch... Mehr zum Thema 24.02.2022

UniRares hat sich aufgelöst – Betroffene werden aber nicht alleingelassen

Die Patientenorganisation UniRares hat an ihrer Mitgliederversammlung vom 2. Juni 2022 beschlossen, die Vereinigung aufzulösen. Um dieser Gruppe von... Mehr zum Thema 26.09.2022

EURORDIS Umfrage: Erfahrung mit der Suche nach einer Diagnose teilen

Wir möchten verstehen, welchen Weg Menschen mit einer seltenen Erkrankung gehen, bis sie eine Diagnose ihrer seltenen Erkrankung zu erhalten. Mehr zum Thema 23.03.2022

Leben mit einer seltenen Krankheit - Sprechen Sie über Ihre Erfahrungen

Einladung zur Teilnahme an einer Studie der Universität Zürich, dem Forschungsverbund ITINERARE und DIPEx Schweiz. ProRaris unterstützt bei der Suche nach... Mehr zum Thema 03.05.2022
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