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Anne-Françoise Auberson verabschiedet sich

Die langjährige Präsidentin, Anne-Françoise Auberson, verabschiedet sich mit einem grossen Dank von den Mitgliedern und Freunden von ProRaris. Trotz grosser Unsicherheiten verlässt sie die Organisation mit Zuversicht für deren Zukunft.

Liebe Mitglieder von ProRaris, liebe Freundinnen und Freunde!

Seit 2010 ist ProRaris ein fester Bestandteil meines Lebens; 2022 ist für mich nun die Zeit gekommen, mich von der Allianz zu verabschieden. Ich kann mich nicht von Ihnen verabschieden, ohne Ihnen zuerst für das Vertrauen zu danken, das Sie mir über die Jahre hinweg entgegengebracht und mit jeder Wiederwahl erneut bestätigt haben.

ProRaris ist aus dem Bedürfnis entstanden, allen betroffenen Patientinnen und Patienten einen gleichberechtigten Zugang zu Gesundheitsleistungen, Betreuung und psychosozialer Unterstützung zu ermöglichen. Dies ist die Aufgabe, die Sie uns anvertraut haben, eine gemeinsame und in hohem Masse solidarische Aufgabe, denn um das Informations- und Wissensdefizit zu beheben, mussten all diejenigen beigezogen werden, die über diese wesentlichen und grundlegenden Kompetenzen verfügten: d. h. Sie, die Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige. Heute und dank Ihnen, machen die Fachleute davon reichlich Gebrauch, was in der Folge allen zugutekommt.

Ich möchte zudem die Gelegenheit nutzen, Ihnen persönlich für Ihre Verfügbarkeit und Ihre Erfahrungsberichte zu danken. Ich hatte das Glück, viele von Ihnen persönlich zu treffen und mich auszutauschen. Diese Begegnungen waren für mich menschlich bereichernd und tiefgreifend: Trotz der Schwere, der Ungerechtigkeit und der Schwierigkeit der angesprochenen Situationen entstand aus unseren Kontakten immer ein grosses Gefühl der Solidarität und Freundschaft, was mich tief beeindruckt hat.

Die Zeit des Abschieds ist auch die Zeit der Bilanz. Mit dem Nationalen Konzept für Seltene Krankheiten haben wir Identität und Anerkennung erlangt, was eine solide und notwendige Grundlage für unsere nächsten Kämpfe und Verhandlungen bildet. Denn noch sind nicht alle Schlachten ausgefochten: Unsere Aufgaben sind noch lange nicht erledigt. Ich komme deshalb leider nicht umhin, ProRaris mit einem Gefühl der Beunruhigung zu verlassen; das Fehlen der rechtlichen Grundlage verunmöglicht, dass der Bund uns finanziell unterstützt, was für die Erfüllung unserer Aufgabe unerlässlich ist. Der bemerkenswerte Vorstand von ProRaris, der sich trotz dieser unglücklichen Situation stark engagiert, steht kurz vor der Erschöpfung. Ich bin darum natürlich sehr erfreut, dass die Motion 22.3379 zur Stärkung von Patientenorganisationen vom Nationalrat angenommen wurde, und ich hoffe sehr, dass der Ständerat ihm folgen wird.

Ich möchte Sie daher mit einer Botschaft der Hoffnung verlassen: ProRaris trägt eine richtige und notwendige Mission. Unsere Allianz hat bereits viel geschafft und wird noch mehr erreichen. Ich wünsche der neuen Präsidentschaft dabei viel Erfolg. Der politische Weg ist noch lang, aber ich habe keinen Zweifel daran, dass sie ihre ganzen Fähigkeiten und ihre grosse Erfahrung in den Dienst all jener Menschen stellen wird, die von seltenen Krankheiten betroffen sind.

Von ganzem Herzen danke ich Ihnen!

Juni 2022, Anne-Françoise Auberson

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