EURORDIS Umfrage: Erfahrung mit der Suche nach einer Diagnose teilen
Wir möchten verstehen, welchen Weg Menschen mit einer seltenen Erkrankung gehen, bis sie eine Diagnose ihrer seltenen Erkrankung zu erhalten.
Hierzu stellen wir beispielsweise fest,
wie lange es dauert, um eine Diagnose zu erhalten, oder wir erfassen die Folgen
des Ausbleibens einer Diagnose bzw. einer Fehldiagnose.
Weltweit können alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre
Familienmitglieder an dieser Umfrage teilnehmen, einschließlich:
- Ehemalige Erkrankte oder genesende Personen (z. B. Krebsüberlebende)
- Noch nicht diagnostizierte, aber von einer als selten geltenden Erkrankung betroffene Personen
- Personen mit Diagnoseerfahrung: schwierig oder einfach, kurz oder lang.
Diese Umfrage wird es EURORDIS-Rare Diseases Europe, einer gemeinnützigen Allianz von über 900 Patientenorganisationen, und Rare Diseases International ermöglichen, dafür einzutreten, dass der Weg zu einer Diagnose für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, verbessert wird.
Die Teilnahme an dieser Umfrage wird ungefähr 20 Minuten dauern.
Die Ergebnisse insgesamt werden sowohl Ihnen selbst als auch
Entscheidungsträgern mitgeteilt. Ihre Antworten werden sicher gespeichert, und
nur das Forschungsteam hat Zugriff darauf.
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an das Team unter: rare.barometer@eurordis.org