Vous souhaitez raconter votre long parcours jusqu'au diagnostic ? Vous avez envie de témoigner des difficultés que vous rencontrez au quotidien avec la maladie ? Vous n'arrivez pas à obtenir le remboursement de votre traitement ou de votre test diagnostique ? Vous avez dans votre entourage une personne atteinte par une maladie rare et vous désirez partager vos impressions ?

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