L'étape suivante a consisté à mettre la motion à l'ordre du jour de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national (CSSS-N) lors de sa séance du 6 avril 2022, à l'occasion de laquelle elle a également été adoptée à l'unanimité. Parallèlement, la CSSS-N a adopté une nouvelle motion 22.3379 "Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares".

Cette nouvelle motion charge le Conseil fédéral de créer des bases légales afin que le travail des associations de patients, prévu dans le cadre du concept national, puisse être financé par des contrats de prestations. Cette possibilité fait encore défaut aujourd'hui. La participation des patients, explicitement mentionnée dans le plan de mise en œuvre du concept national avec la désignation de ProRaris comme partenaire clé, serait ainsi rendue possible et garantie.

Après avoir été traitées ensemble, les deux motions ont fait l'objet d'un vote séparé.

L'urgence a été reconnue et les deux motions adoptées

Nous nous réjouissons que les politiciens aient reconnu l'urgence et remercions le Conseil national d'avoir adopté les deux motions centrales qui soutiendront les travaux de mise en œuvre dans le domaine des maladies rares. La motion 21.3978 a maintenant été adoptée par les deux chambres, ce qui signifie que la motion doit maintenant être mise en œuvre. Pour le financement des projets de santé publique qui amélioreront la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, il faut maintenant créer des bases légales qui permettront de garantir ces projets à long terme.

Nous sommes très heureux que la grande majorité du Conseil national ait reconnu que la motion 22.3379 est une démarche complémentaire qui se concentre spécialement sur le renforcement des associations de patients et qu'il l'ait également adoptée. La motion a ainsi franchi une première étape et sera ensuite traitée par le Conseil des Etats le 12 décembre 2022.