Un invité à l'OFSP - l'accent est mis sur les médicaments coûteux
La manifestation du 17 mai 2019 a débuté par la présentation du vice-directeur de l'OFSP Thomas Christen de l'état d'avancement de la mise en œuvre du concept national des maladies rares. (Pour plus de détails, voir l'article et la présentation de la Journée des maladies rares).
Par la suite, la question des médicaments onéreux a été abordée sous différents angles. Reto Weibel, membre du comité de ProRaris, atteint de la maladie rare "Mucoviscidose", qui a pris la parole en premier. Selon lui lorsque l'OFSP et l'entreprise pharmaceutique discutent du prix d'un médicament déjà approuvé par l’autorité compétente Swissmedic et qui est attendu avec impatience par les personnes concernées, les patients se sentent entre le marteau et l'enclume. Ce n'est pas au patient de déterminer le prix d'un médicament. Néanmoins, ils devraient ensemble avec les médecins spécialistes être impliqués dans le processus de prise de décision. Après tout, ils sont eux-mêmes les mieux placés pour évaluer les avantages du médicament.
Le Dr Buhholzer d 'Interpharma représentait la position de l'industrie pharmaceutique et soulignait que les patients attendent aujourd'hui de plus en plus longtemps le remboursement des médicaments par les d'assurances. Une décision rapide sur le prix et donc une prise en charge réglementée est à la fois dans l'intérêt du patient et de l'industrie, qui veut gagner de l'argent le plus rapidement possible. Il a relativisé les coûts des médicaments orphelins par rapport aux coûts totaux de notre système de santé. La discussion ne devrait pas porter sur le prix, mais sur les avantages pour les patients. Les bénéfices en termes de productivité et de qualité de vie doivent également être pris en compte.
La Dre Schafroth, présidente de l'association des médecins conseil, a présenté le formulaire préparé par l'association pour l'évaluation des cas non oncologiques, qui sont rémunérés conformément à l'article 71 (OLUtool NonOnko). Mme Schafroth a souligné l'importance du principe : "Le médecin conseil ne décide pas, il recommande. À l'aide d'un exemple pratique, elle a démontré l'utilisation de l'outil, qui vise à contribuer à une évaluation plus uniforme de l'efficacité des thérapies. Les médecins conseil voient encore un potentiel d'optimisation. Une approche, par exemple, consisterait à tenir davantage compte du mécanisme d'action du médicament dans l'évaluation.
La professeure Krone a examiné le sujet d'un point de vue éthique. D'une part, il y a la recherche d'une rentabilité élevée et la volonté clairement exprimée par la société de rembourser ces médicaments, d'autre part, il y a les patients qui n’ont pas accès aux médicaments, surtout dans les cas où aucune thérapie n'est disponible (et la plupart le sont), qui nécessitent soins et attention. Les ressources limitées du système de santé devraient être utilisées de manière à maximiser leurs avantages. Cela signifie qu'il faut prendre des décisions très inconfortables, sinon plus en plus de personnes souffriront plus que nécessaire. L'élaboration de solutions viables exige la participation de toutes les protagonistes.
La brève discussion qui suit montre que le sujet est sensible. Différentes attentes doivent être conciliées : accès rapide aux thérapies pour les patients, coût abordable des soins de santé, besoins individuels contre solidarité de la société, intérêts économiques....
Il est dommage que les positions de l'OFSP et des assureurs n'aient pas été expliquées. Pendant la pause et aussi après la fin de l'événement, les participants ont eu des discussions animées. Il y a un grand besoin d'échanger des idées. Il est important que tous les acteurs se réunissent pour trouver ensemble des solutions viables !