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Meilleure qualité de vie grâce à une meilleure prise en charge

Alexander Irion est le père de deux garçons atteints de mucoviscidose, une maladie génétique métabolique rare. Le premier enfant a été diagnostiqué à 8 mois. Les parents ont fait examiner leur fils parce qu'il n'avait pas atteint le poids attendu. Deux ans plus tard, le deuxième enfant est né, également atteint de FK. Aujourd'hui, ils ont 7 et 9 ans.

À quoi ressemble une journée typique chez la famille Irion ? "Nous avons eu de la chance jusqu'à présent, nous menons une vie parfaitement normale", dit Alexander Irion. "Les enfants vont à l'école, ils font tout ce que font les autres enfants de leur âge. A la différence qu'ils inhalent matin et soir et prennent une enzyme avant chaque repas pour que la digestion et le métabolisme fonctionnent correctement. Mais nous restons conscients que cette belle qualité de vie n’est pas acquise définitivement, dès lors, nous l’apprécions à sa juste valeur.

Au cours des années, les connaissances accumulées

Si de nombreuses personnes concernées par la fibrose kystique peuvent mener aujourd’hui une vie meilleure et moins pénible, cela n’a pas toujours été le cas. Reto Weibel, président de la Société Suisse de la mucoviscidose CFCH et lui-même affecté par la maladie, dit : "Grâce à la médecine moderne, la qualité de vie a sensiblement augmenté et l'espérance de vie s'est considérablement rallongée. Aujourd'hui, on en sait beaucoup plus sur la maladie et son traitement". Quand il était enfant, sa mère a tendu une tente en plastique sur son lit avec un tube d'inhalation qui faisait couler une solution saline toute la nuit. "Le matin, j'étais toujours mouillé", se souvient Reto Weibel. À l'époque, on ne pensait pas aux germes jusqu'à ce que l’on découvre que ce traitement était contre-productif.

Meilleur diagnostic, meilleure thérapie et meilleur traitement

Heureusement, tout a changé aujourd'hui. Il existe des centres spécialisés pour la mucoviscidose dans toute la Suisse. Depuis 2011, tous les nouveau-nés sont systématiquement testés pour la maladie. Si le test est positif, la famille est assignée à un centre existant et la thérapie commence quelques jours après la naissance. Un registre permet d'enregistrer tous les patients et fournit des données précieuses pour la recherche. Chaque centre de mucoviscidose dispose également d’assistants sociaux spécialement formés pour aider les médecins. Une grande partie de ces mesures est financée par l'association de patients CFCH.

Les points de contact compétents sont déterminants

Alexander Irion et sa famille en ont également profité. Lorsqu'ils ont reçu le diagnostic de FK pour leur premier enfant, Ils ont eu accès à une large information. "Sur Internet, vous pouvez trouver beaucoup d'informations différentes et parfois obsolètes, par exemple sur l'espérance de vie. Il est important d'avoir une personne de contact compétente afin d'obtenir la bonne information. Nos enfants sont pris en charge et suivie à l'hôpital pédiatrique de Zurich et nous sommes très bien soutenus ", explique Alexander Irion.

Nouvelles thérapies non disponibles

Néanmoins, il y a encore des défis à surmonter dans le domaine de la mucoviscidose également. La maladie est progressive et s'aggrave avec le temps. Les traitements précédents ne peuvent pas guérir la maladie, mais peuvent au mieux soulager ses symptômes et retarder l'évolution de la maladie. Depuis peu, cependant, il existe une forme de thérapie qui combat non seulement les symptômes mais aussi les causes - une avancée révolutionnaire. Le médicament est approuvé depuis trois ans, mais il n'est disponible pour les patients atteints de mucoviscidose que si l’assurance-maladie le prend spécifiquement en charge. L’AI est responsable des patients jusqu'à l'âge de 20 ans. L'OFSP et l'entreprise pharmaceutique ne réussissent pas à se mettre d'accord sur le prix. Les enfants n'ont donc pas la possibilité d'être traités avec ces médicaments. Un produit qui succède a déjà été approuvé, mais il n'est également disponible pour les adultes que selon le même principe. La frustration des personnes touchées est d'autant plus grande. 

Apprendre de l'expérience 

Pourquoi les soins aux patients atteints de mucoviscidose sont-ils beaucoup plus avancés que pour les autres maladies rares ? "Cela est certainement dû au nombre relativement "élevé" de patients. La mucoviscidose est la maladie rare la plus fréquente en Suisse, avec environ 1000 patients atteints. Mais c'est aussi un coup de chance : la maladie a été découverte par des médecins suisses. Berne et Zurich étaient internationalement considérées comme des centres leaders dans le domaine de la mucoviscidose. Même si ce n'est plus le cas aujourd'hui, les choses ont beaucoup évolué à l'époque ", explique le président de la CFHC.

L'expérience acquise dans le domaine de la mucoviscidose peut servir à présent pour les autres maladies rares. L'exemple de la mucoviscidose donne de l'espoir et montre qu'il est possible de créer une structure de soins qui permette aux personnes touchées de mener une vie meilleure.

 

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