Der ProRaris-Newsletter erscheint zwei- bis dreimal jährlich und enthält die wichtigsten Informationen der letzten Monate. So bleiben Sie auf dem Laufenden über aktuelle Entwicklungen, etwa bezüglich des nationalen Konzepts seltene Krankheiten und anderer wichtiger Themen, ob es sich um die Forschung, rechtliche Aspekte oder um wichtige Initiativen im In- und Ausland handelt. In der Gästerubrik können sich zudem Personen mit einer seltenen Krankheit, Mitglieder sowie Partnerorganisationen von ProRaris oder Experten aus dem Bereich der seltenen Krankheiten zu Wort melden. 

Dieser Newsletter erfüllt seine Aufgabe nur dann wirklich, wenn die Mitglieder von ProRaris daran mitwirken. Ihre Meinungen, Anregungen, aber auch Ihre Kritik nehmen wir unter  gerne entgegen. Wir freuen uns auf Ihre Rückmeldungen.

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