Wissenschaftlicher und medizinischer Beirat

Bei der Erfüllung ihres Auftrags, insbesondere bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten und dessen Anwendung, wird die Allianz von einem wissenschaftlichen und medizinischen Beirat unterstützt.  

Dieser setzt sich aus mindestens fünf ehrenamtlichen Mitgliedern zusammen, die für drei Jahre ernannt werden. Es obliegt dem Vorstand von ProRaris, die entsprechenden Persönlichkeiten nach ihren Kompetenzen in den Bereichen Medizin, Forschung, Gesundheitswesen oder generell in der Thematik seltener Krankheiten auszuwählen. Die Mitglieder des Beirats werden einzeln oder in Gruppen beigezogen, je nach geforderten Kompetenzen für die Bearbeitung einer bestimmten Fragestellung.

Der wissenschaftliche und medizinische Beirat von ProRaris ist aktuell aus folgenden Expert/innen zusammengesetzt:

• Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner
  Abteilung für Stoffwechselkrankheiten
  Universitäts-Kinderspital Zürich
• Dr. Loredana D'Amato Sizonenko
  Koordinatorin Orphanet Schweiz
  Abteilung Medizinische Genetik
  Universitätsspital Genf
• Prof. Dr. phil. nat. Sabina Gallati
  Abteilung Humangenetik
  Universitätsspital Bern
• Dr. Saskia R. Karg
  Therapy Development Accelerator
  Universität Zürich
  
• Dr. med. Romain Lazor
  Abteilung Pneumologie
  Universitätsspital Waadt
• Prof. Dr. med. Francis Munier
  Abteilung für pädiatrische Augenonkologie und Augenerbleiden
  Augenklinik Jules-Gonin von Lausanne
• Dr. med. Fabrizio Barazzoni, MPH
  Facoltà di science biomediche
  Università della Svizzera italiana di Lugano
  
• Dr. Céline Moret
  Institut Ethique Histoire Humanités
  Université de Genève
  
• Prof. Anne-Sylvie Dupont
  Leiterin Abteilung Sozialversicherungsrecht
  Juristische Fakultät
  Universität Neuenburg und Genf