Fachbeirat

Bei der Erfüllung ihres Auftrags, insbesondere bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten und dessen Anwendung, wird die Allianz von einem Fachbeirat unterstützt.  

Dieser setzt sich aus mindestens fünf ehrenamtlichen Mitgliedern zusammen, die für drei Jahre ernannt werden. Es obliegt dem Vorstand von ProRaris, die entsprechenden Persönlichkeiten nach ihren Kompetenzen in den Bereichen Medizin, Forschung, Gesundheitswesen oder generell in der Thematik seltener Krankheiten auszuwählen. Die Mitglieder des Beirats werden einzeln oder in Gruppen beigezogen, je nach geforderten Kompetenzen für die Bearbeitung einer bestimmten Fragestellung.

Der Fachbeirat von ProRaris ist aktuell aus folgenden Expert/innen zusammengesetzt:

• Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner
  Abteilung für Stoffwechselkrankheiten
  Universitäts-Kinderspital Zürich
  
• Dr. med. Loredana D'Amato Sizonenko
  Orphanet Schweiz
  Abteilung für Genetik, Universitätsspital Genf 
• Prof. Anne-Sylvie Dupont
  Juristische Fakultät
  Universitäten Neuenburg und Genf
  
• Dr. med. Malte Frenzel
  Allianz Kinderspitäler der Schweiz AllKidS
  Basel
  
• Prof. Dr. med. Dagmar l’Allemand
  Endokrinologie / Diabetologie
  Kinderspital Zentralschweiz, Luzerner Kantonsspital
  
• Prof. Dr. med. Jean-Marc Nuoffer
  Zentrum für seltene Krankheiten
  Kinderklinik Inselspital, Universitätsspital Bern
  

• Dr. med. Therese Stutz Steiger, MPH
  Public Health Consultant im Ruhestand

• Jennifer Woods
  Patient Partner