Wissenschaftlicher und medizinischer Beirat
ProRaris kann auf die Unterstützung eines wissenschaftlichen und medizinischen Beirats zählen.
Bei der Erfüllung ihres Auftrags, insbesondere bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten und dessen Anwendung, wird die Allianz von einem wissenschaftlichen und medizinischen Beirat unterstützt.
Dieser setzt sich aus mindestens fünf ehrenamtlichen Mitgliedern zusammen, die für drei Jahre ernannt werden. Es obliegt dem Vorstand von ProRaris, die entsprechenden Persönlichkeiten nach ihren Kompetenzen in den Bereichen Medizin, Forschung, Gesundheitswesen oder generell in der Thematik seltener Krankheiten auszuwählen. Die Mitglieder des Beirats werden einzeln oder in Gruppen beigezogen, je nach geforderten Kompetenzen für die Bearbeitung einer bestimmten Fragestellung.
Der wissenschaftliche und medizinische Beirat von ProRaris ist aktuell aus folgenden Expert/innen zusammengesetzt:
- Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten
Universitäts-Kinderspital Zürich - Dr. Loredana D'Amato Sizonenko
Koordinatorin Orphanet Schweiz
Abteilung Medizinische Genetik
Universitätsspital Genf - Prof. Dr. phil. nat. Sabina Gallati
Abteilung Humangenetik
Universitätsspital Bern - Dr. Saskia R. Karg
Therapy Development Accelerator
Universität Zürich
- Dr. med. Romain Lazor
Abteilung Pneumologie
Universitätsspital Waadt - Prof. Dr. med. Francis Munier
Abteilung für pädiatrische Augenonkologie und Augenerbleiden
Augenklinik Jules-Gonin von Lausanne - Dr. med. Fabrizio Barazzoni, MPH
Facoltà di science biomediche
Università della Svizzera italiana di Lugano
- Dr. Céline Moret
Institut Ethique Histoire Humanités
Université de Genève
- Prof. Anne-Sylvie Dupont
Leiterin Abteilung Sozialversicherungsrecht
Juristische Fakultät
Universität Neuenburg und Genf