Tag der Seltenen Krankheiten 2019
Wie jedes Jahr lädt ProRaris alle betroffenen Akteure ein zu einem Tag der Begegnung, des Gesprächs und des Informationsaustauschs. Der Tag der Seltenen Krankheiten 2019 ist bereits in Planung und steht unter dem Motto „Aus der Isolation ins Netzwerk“.
Die Isolation, das Alleinsein mit seiner Krankheit, die sonst kein anderer hat, ist ein Gefühl, das viele Betroffene kennen. Durch die geringe Anzahl Patienten pro Krankheit ist der Austausch mit anderen Betroffenen schwierig. Die Unsicherheit, wie sich die Krankheit entwickeln wird, belastet die Betroffenen mangels fehlender Expertise schwer. Informationen über Experten und Unterstützungsmöglichkeiten zu finden, ist nicht einfach und benötigt viel Energie, die eine kranke Person und ihr Umfeld oft nicht haben. Diese isolierten Menschen zu erreichen und ihnen den Zugang zu Netzwerken zu ermöglichen, ist ein wichtiges Ziel unserer Vereinigung.
Das vielseitige Programm des Anlasses wurde entlang diesem Motto gestaltet. Wir freuen uns, den Anlass mit der Präsentation der im September neu gegründeten Organisation UniRares, dem Verein für „isolierte Patienten“, zu eröffnen. Die isolierten Patientinnen und Patienten leiden an einer sehr seltenen Krankheit mit nur wenigen Betroffenen. Sie haben keine eigene Patientenorganisation, an die sie sich wenden können. Getreu dem Motto der diesjährigen Veranstaltung ist die Gründung von UniRares ein Beispiel dafür, wie die Isolation überwunden werden kann. Die Vereinigung bildet ein Netzwerk, das den „isolierten Patienten und Patientinnen“ zum gegenseitigen Austausch dient und Unterstützung bietet. In der darauffolgenden Podiumsdiskussion werden wir die Bedeutung einer Diagnose und Behandlung aus unterschiedlichen Perspektiven beleuchten. Vor der Mittagspause erwartet Sie ein weiteres Highlight: Dr. Lukas Engelberger, Regierungsrat des Kantons Basel Stadt, wird sich mit einem Grusswort an die Teilnehmerinnen und Teilnehmer richten.
In der zweiten Tageshälfte präsentieren sich die beiden Universitätsspitäler. Anhand zweier Beispiele werden sie aufzeigen, wie der Übergang von der Pädiatrie zur Erwachsenenmedizin gelingen kann. Anschliessend wird sich das Netzwerk Rare diseases Nordwest und Zentralschweiz vorstellen, eine gemeinsame Initiative der Kantonsspitäler Aarau, Baselland und Luzern, sowie der beiden Universitätsspitäler Basel (UKBB und USB). In einer zweiten Podiumsdiskussion wird die Notwendigkeit von Patientenregistern, im Speziellen eines schweizerischen Registers für Seltene Krankheiten, diskutiert und erläutert.
Wie jedes Jahr wird das Bundesamt für Gesundheit, vertreten durch Direktor Pascal Strupler, präsent sein und über die Fortschritte bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten berichten. Abschliessend wird Prof. Jean Blaise Wasserfallen, Präsident der Nationalen Koordination Seltenen Krankheiten kosek, über die Entwicklungen von Projekten und Aktivitäten der kosek informieren.
Der internationale Tag der seltenen Krankheiten ist DIE Plattform, um die Öffentlichkeit und die Behörden auf unser wichtiges und doch noch nicht ausreichend bekanntes gesundheitspolitisches Anliegen aufmerksam zu machen. Der Tag bietet Patient/innen und ihren Angehörigen, Patientenorganisationen, Fachpersonen aus den Bereichen Medizin und Gesundheit, Forscher/innen, Journalist/innen und der breiten Öffentlichkeit vielfältige Möglichkeiten sich über dieses wichtige Thema auszutauschen.
Bitte reservieren Sie sich den Termin schon heute. Wir freuen uns auf zahlreiche Besucherinnen und Besucher in Basel!
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